매주 수요일마다 병원에 진료를 받으러 다니고 있습니다.

갈때마다 기본적으로 피검사와 소변검사에 엑스레이까지 찍는데 이번주는 그에 더해 유전자 검사도 진행을 했습니다.

수치가 지난 주보다 일부 좋지 않은게 있어서 상황을 좀더 지켜보며 추적하자고 하시네요.

그리고 유전자 검사는 결과가 나오려면 약 2주정도 걸린다고 하는데 그 결과를 가지고 골수은행에 제게 맞는 골수이식 가능한 골수 조회를 넣어 보자고 하시네요.

검사비용이 엄청난데 제가 혈액관련 난치성 질환자로 진단을 받았다보니 산정특례자로 지정이 되어 의료보험에서 많이 지원을 해주셔서 그나마 본인 부담은 좀 덜 되어서 다행이었습니다.

이런 제도 때문에 치료비가 많이 들어가는 암환자 분들이나 난치성 질환자 분들에겐 많은 도움이 되는거 같습니다.

아직은 항암제를 쓰고 있지는 않고 치료 방법을 결정할 때까지 추이를 지켜보고 있는 상태이고, 혹시 모를 상황을 위해 상태가 악화되기전에 유전자 검사를 해두고 골수은행에 맞는 골수를 수배해 두자는 취지인데 ... 기왕이면 골수이식까지 가지 않는 상태에서 관리가 될 수 있었으면 좋겠네요.